Early detection and personalized interventions to improve outcome and quality of life in people with neurodegenerative disease

Nevrodegenerative sykdommer som for eksempel Parkinsons sykdom og demens med Lewylegemer, ofte omtalt som a-synukleinopatier, og Alzheimers sykdom, utgjør en av de viktigste helsemessige utfordringer. Vitenskapelige undersøkelser har vist at sykdomsprosessene starter mange år før de første symptomer oppstår. Denne lange prodromafasen gjør det prinsipielt mulig å oppdage og diagnostisere disse sykdommene i et tidlig stadium, der symptomene er uspesifikke og milde, ved å bruke nye nevrobiologiske undersøkelsesmetoder. Dette er viktig for å kunne utvikle nye behandlingsmetoder som kan settes inn tidlig i sykdomsforløpet mens det ennå er tilstrekkelig med nerveceller og synaptiske forbindelser. Målet med prosjektet er å samle et sterkt faglig nettverk for å utvikle konkurransedyktige EU-søknader. Søknadene (og prosjektene) vil ha fokus på nye diagnostiske verktøy for å identifisere personer med tidlig stadier av (prodromal) nevrodegenerative sykdommer, utvikling av gode modeller for brukerinvolvering, implementering av eksisterende persontilpassede behandlingsmetoder, samt utvikling av nye behandlingsmetoder. For å adressere målene i prosjektet har prosjektteamet siktet seg inn på relevante utlysninger i EU systemet, både Horisont2020 og andre og sammen levert flere søknader ila 2018. For eksempel, ble søknaden «Parkinson Disease with Mild cognitive Impairment treated with Nicotinic agonist Drug (PD-MIND)» sendt inn til to-trinns utlysningen H2020-JTI-IMI2-2017-13-TWO-STAGE. Trinn 1 søknaden fikk gode tilbakemeldinger og konsortiet ble invitert til å levere full søknad. I slutten av oktober mottok vi den hyggelige meldingen fra EU kommisjonen: «Congratulations. Your proposal has reached the stage of Grant Agreement preparation?. Prosjektet koordineres av Kings College London, og skal utføres av 9 partnere fra 7 land, hvor de norske partnerne er Stavanger Universitetssykehus ved senter for Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) ledet av prof Guido Alves, og Norges Parkinsonforbund Magne Wang Fredriksen. Industripartner er AstraZenica. Søknaden "Self-management and HeAlth Promotion in early-stage dementia with e-learning for carers (SHAPE)" - A randomised controlled trial, ble sendt inn til JPND 2018. Søknaden ble innvilget finansiering på nærmere 30 mil NOK. Prosjektet koordineres av SESAM/SUS, og skal utføres med partnere fra The University of Exeter og London City College i England, University of New South Wales i Australia og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Prosjektet skal deretter gjentas i Slovenia og Østerrike for å sikre at det kan overføres til og tas i bruk i flere land. Initiert av en sterk forskningsgruppe ved King's College London, sendte vi en forskningsplan for IMI2 15. utlysning, DEVELOPMENT AND VALIDATION OF TRANSLATIONAL PLATFORMS IN SUPPORT OF SYNAPTOPATHY DRUG DISCOVERY, med tittelen SYNaptopathy ERadication technoloGY (SYNERGY Platform). Dette er et translasjonelt forskningsprogram med hensyn å utvikle prekliniske og kliniske plattformer for å måle synaptiske endringer i CNS-sykdommer over hele sykdomsløpet, men spesielt i de tidlige stadiene. Prosjektet innebærer preklinisk arbeid (cellekultur, hiPSC, fluer og gnagere) og klinisk arbeid (kliniske studier), med fokus på å validere eksisterende synaptiske PET-ligander og utvikle nye. Søknaden ble sendt inn til fristen 24. oktober. De norske deltakerne inkluderer Universitetet i Oslo (prof. Ole Andreassen og Tormod Fladby, og lektor Patrick Riss). For å styrke samarbeid mellom relevante forskningsmiljøer nasjonalt og internasjonal, organiserte SESAM Brainnovation konferansen (9. - 10. oktober 2019) i samarbeid med Senter for Hjernehelse og Forskningsavdelingen ved SUS. Forskere fra Ungarn, samt forskere fra SUS, UIO og UIB var mellom 40 deltakere som ble inviterte til å delta. Det var cirka 15 presentasjoner innen forskning på hjernesykdommer, og i tillegg en EU Workshop hvor partnere med mest EU-erfaring/suksess delte sine erfaringer med alle deltakere. Brukermedvirkning har en integrert rolle i SESAM sin forskning for å sikre at arbeidet er basert på prinsippene om Patient and Public Involvement. WiseAge er SESAM sin plattform for brukermedvirkning og samfunnsengasjement. I samarbeid med WiseAge arrangerer vi flere arrangementer som blant annet WiseAge festival og WiseAge stormøte, til å formidle forskningen vi gjør og til å rekruttere nye deltakere. 20. november, 2018 var det WiseAge stormøte. Temaet for møtet var velferdsteknologi og forskningsnytt på SESAM. Den 15. november, 2019 var det WiseAge stormøte, der doktorgradsstipendiater fra SESAM fortalt om sine forskningsprosjekter og publikum fikk anledning til å komme med innspill til forskningen. 20. - 23. mai, 2019 var det WiseAge festival med blant annet en WiseAge dag som bestod av forskningsformidling til brukere, internasjonal forskningsdag hvor EU prosjekter ble presentert, og SESAM konferanse for fagfolk.

Hovedmålet med prosjektet var å styrke samarbeid innen relevante forskningsmiljøer knyttet til tidlig oppdagelse, diagnose og behandling, omsorg og livskvalitet og brukermedvirkning for Nevrodegenerative sykdommer. I løpet av prosjektperioden har konsortiet fått tildelt hele 5 koordinatorprosjekter fra EU (med hhv SUS, KCL, OUS, og AHUS som koordinator). I tillegg til de akademiske gevinstene det gir, er den viktigste virkningen den muligheten det gir for norske (og internasjonale) pasienter og pårørende å få delta i spennede forskningsprosjekter, som kan gi tilgang på bedre diagnostikk, behandling, oppfølging - og på sikt bedre livskvalitet og helse

The aim of the project is to gather a strong network of scientists to develop EU research applications, focusing on novel diagnostic methods to identify people with prodromal neurodegenerative diseases, development of models for user involvement, implementation of available personalized interventions, and outline strategies for developing novel interventions. Neurodegenerative diseases are the major causes of dementia, and among them Alzheimers disease (AD) is the most common, followed by Lewy-body diseases (LBD) such as dementia with Lewy bodies and dementia associated with Parkinsons disease. The World Health Organization estimates the cost of dementia diseases in EU to be more than 160 billion euro per annum, and the number of people with dementia is expected to rise. In this project we will deepen, broaden and expand the available strong national, multidisciplinary network on neurodegenerative diseases. In collaboration with expert international collaborators, we will find optimal ways of sharing resources and knowledge and working together in research projects, with the aim to develop research programs for competitive applications for relevant EU research grants. In addition to building on our high-level neuroscience skills and expertise, we will have a strong focus towards immediate real-life implementation and involvement of relevant stake-holders, in particular patients and patient organizations. The research plan will focus on developing recruitment strategies, and harmonizing of procedures for clinical assessment and biomarker collection, handling and storage. We will develop strategies for the management of large multicentre projects. A continuous focus will be on clinically relevant benefits both for early and accurate diagnosis, but also on implementation of optimal personalized intervention strategies, and, most importantly, discuss the development of novel management strategies.