HOMESIDE. A HOME-based Spousal caregiver-delivered music Intervention for people living with DEmentia: A Randomised Controlled Trial

HOMESIDE står for Home-based caregiver-delivered music and reading interventions for people living with dementia. Homeside er en studie som handler om musikk, lesing og demens. Studien er et stort internasjonalt forskningsprosjekt som involverer fem land og nesten 1000 deltakere. De fem landene er Australia (som har internasjonal leder i prosjektet), Tyskland, Polen, Storbritannia og Norge. Tildelingen er gitt gjennom EUs fellesprogram for nevrodegenerative sykdommer (JPND). Norges forskningsråd finansierer den norske partneren Norges musikkhøgskole, representert ved Senter for forskning i musikk og helse. Senterets leder, professor Karette Stensæth, leder det norske teamet. HOMESIDE retter seg mot personer med demens som bor hjemme med en partner/ektefelle eller en annen person som oppleves som nær og yter omsorg. Prosjektet, som er klinisk kvantitativ, er en såkalt trearmet randomisert kontrollert studie: En gruppe får musikkprogram, og denne gruppen sammenlignes med en gruppe som får leseprogram og en gruppe som får standard omsorg. Partner gjennomfører programmene etter at han/hun har fått opplæring av kvalifiserte musikkterapeuter (i musikkprogrammene) og ergoterapeuter (i leseprogrammene). Terapeutene har lang erfaring fra arbeid med demens. Det primære målet i HOMESIDE er å teste effekten av de tre måneders hjemmebaserte musikk- og leseprogrammene på atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens. For å måle dette brukes måleinstrumentet NPI-Q (Neuropsychiatric Inventory Questionnaire). Videre blir standardiserte spørreskjema brukt for å måle eventuelle endringer på andre områder (sekundære mål). Herunder gjøres målinger av kvaliteten på relasjonen mellom personen med demens og partneren, på depresjon, motstandskraft og livskvalitet hos partner samt livskvalitet hos personen med demens. Resultatene vil også vurderes med hensyn til kostnadseffektivitet. Datainnsamlingen er nå avsluttet, og mellom 27. november 2019 til 7. juli 2022 randomiserte studien 432 deltakerpar (av 805 som meldte interesse). Analyser pågår fortsatt, og mange publikasjoner ventes fremover. Den viktigste, som skal svare på studiens hovedspørsmål, forventes publisering tidligst i juni 2023. Homeside Norge startet opp 1. august 2019. Finansieringen fra NFR sluttet 30.04.2023. Pga Covid 19 måtte Homeside gå over til nettbasert gjennomføring. Rekrutteringen har vært krevende, men med to forlengelser i tid fra NFR og med godt samarbeid mellom partnerne, har vi kommet klart å gjennomføre en stor studie i ein svært krevende tid og samtidig klart å nå våre mål. Det norske teamet har utviklet den internasjonale hjemmesiden (www.homesidestudy.eu). Der omtales studiens aktiviteter, resultater og media-omtaler. Her kan en også laste ned og lese de studiens publikasjoner. En kan også lese om sub-prosjekter og ph.d.-prosjekter knyttet til studien der. Homeside Norge har også en aktiv Facebook-side (som deles ofte). Siden demens som en av vår tids store folkehelse-utfordringer vil det være behov for mange ulike medikamentfrie modeller fremover som kan virke både helsefremmende og helseforebyggende for hjemmeboende personer med demens. Homeside er et ideelt prosjekt, som tester ut en god faglig fundert modell der indirekte musikkterapi brukes, dvs kvalifiserte musikkterapeuter som skolerer omsorgspersoner i å yte musikalsk omsorg for sine nære. Resultatene fra denne studien hjelper oss i utviklingen av slike indirekte modeller ytterligere. Forskerne i Homeside møtes fortsatt for å videreutvikle prosjekter som utforsker og optimaliserer tilnærminger som kan imøtekomme behov blant fremtidens hjemmeboende personer med demens og deres pårørende.

The number of people living with dementia (PwD) worldwide is expected to double every 20 years. Many continue living at home, receiving support from family caregivers who may experience significant stress, simultaneously to that of the PwD. Family caregivers (CG) of PwD provide vital physical and psycho-emotional care to manage behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD) in the home setting, and in doing so, contribute economically to society. Also, indirect non-pharmacological/psychosocial interventions that equip caregivers with specific knowledge and skills to facilitate reciprocity, meaningful interaction, and engagement are recommended. While music therapy reduces BPSD, we lack evidence on effective, scalable and feasible home-based interventions. The Homeside study aimed to determine the effectiveness of CG- delivered music interventions (MI) on BPSD. We implemented a community-based, large, pragmatic, international, superiority, single-blind randomised controlled trial to evaluate if CG- delivered MI plus standard care (MI+SC) and a comparative reading intervention (RI+SC) was superior to standard care (SC) on reducing BPSD of PwD measured by the Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire (NPI-Q). Co-habiting dyads residing in five countries (Australia, United Kingdom, Germany, Poland and Norway,) where one had a dementia diagnosis with NPI-Q and scored >6 on the NPI-Q were eligible. The protocolized MI+SC and RI+SC training sessions were delivered by therapists, trained CGs engaged PwD in 5x30min reading or music activities care per week; methods to assist with dementia care. Guidance was provided on targeted use of music to regulate arousal, and for effective evocation of autobiographical memories. The RI was implemented using the same model. The study randomised 432 participant pairs (out of 805 who expressed interest). Analyzes are still ongoing. The main paper, which will answer the study's main question, is expected to be published in June 2023 at the earliest. Since dementia is one of the major public health challenges of our time, there is a need for many drug-free models in the future that can have a long term impact on health-promoting and health-preventive for people living with dementia at home. Homeside is an ideal project, which tests out a well-grounded model in which indirect music therapy is used, i.e. qualified music therapists who train carers in providing musical care for their loved ones. The results of this study will guide us in developing such indirect models further and teach us how to optimise homebased interventions in order to meet the needs of future home-dwelling people with dementia and their relatives, worldwide. Homeside informes and recognizes a wide use of music in dementia and has also increased interdisciplinary and international research collaboration and the application of research results by different user stakeholders in this field.

Our project aims to address the need for improved informal care by training cohabiting spouse caregivers (CGs) to implement music interventions (MI) that target behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD), and the quality of life (QoL) and well-being of people with dementia (PwD), and of CGs. Our study involves a large international three-arm parallel group randomized controlled trial involving 495 dyads from Australia, Germany, UK, Poland and Norway. As the majority of PwD live in the community and not in residential care settings, quality informal care for PwD is crucial for managing BPSD and enhancing QoL. Past studies prove that music therapy can reduce BPSD, and other studies explore how formal carers use music in their caring roles. However, no large fully powered study has examined the effects of MI delivered by CGs in the home-setting. HOMESIDE addresses this knowledge gap. Our consortium recognizes the challenges CGs experience as they undertake the essential care of PwD while simultaneously striving to sustain a meaningful and mutually satisfying relationship. As BPSD become increasingly difficult to manage with disease progression, CGs can become overwhelmed cognitively, emotionally and physically. This may have a negative flow-on effect to PwD, CGs and society (e.g. higher rates of illness, greater rates of access to medical and social services). There is thus a need for CGs to learn about and implement engaging and effective ways to manage BPSD and support well-being for the PwD. MI have long been used by music therapists to manage BPSD, support relationships, and manage stress. We expect that with support and training the MI will be easily implemented in the family home by CGs. To ensure international applicability and maximum reach, we will develop written training manuals and training videos in English, German, Norwegian, and Polish, and we will make them available free of charge via YouTube and purpose-built websites.