Self-management and HeAlth Promotion in early-stage dementia with e-learning for carers - A randomised controlled trial

Personer som har fått en demensdiagnose har ofte behov for å vite mer om tilstanden. Flere beskriver at de savner en arena for å møte personer som er i samme situasjon som dem selv. I forskningsprosjektet SHAPE har personer med demens fått tilbud om å delta på et spesialutviklet, nettbasert kurs en gang i uken, to timer hver gang, i 10 uker. På kurset var de sammen med 4 andre deltakere og 2 sertifiserte kursledere. Forskningsprosjektet hadde til hensikt å finne ut om kunnskap, råd og tips som ble formidlet på SHAPE-kurset bidro til at hjemmeboende personer med demens klarte å ta i bruk ressurser som er tilgjengelig for dem i hverdagen, og fikk økt livskvalitet. Prosjektet startet 1. april 2019, og fikk en ufrivillig pause som en konsekvens av pandemien. Kurset som skulle gjennomføres som fysiske grupper, ble gjort om til et nettbasert kurs. Deltakerne har fått undervisning i grupper i et sikkert virtuelt grupperom, via en dedikert app som var ferdig installert på iPad som deltakeren hadde i kursperioden. Totalt er det gjennomført 35 nettbaserte SHAPE-kurs, som hvert har gått over 10 uker med én samling per uke. Det har blitt utviklet kursmateriell i form av et kompendium som deltakerne har fått hjem til seg, samt en app kalt Berntsen som ble brukt til å gjennomføre det nettbaserte kurset, i tillegg til eget e-læringskurs for pårørende til studiedeltaker. Dette var en randomisert kontrollert studie, der 2/3 av de som ble inkludert i forskningsprosjektet ble trukket ut til å få SHAPE-kurs, mens 1/3 var kontrollgruppe og fikk kommunens ordinære oppfølgingtilbud. Siste runde med datainnsamling pågår nå, og sistnevnte gruppe får tilbud om undervisning når prosjektperioden er ferdig. Data analyse av RCT-studien inkluderer effekt på deltakernes mestringstro, livskvalitet og mentale helse, samt kostnadseffektivitet av intervensjonen. For å forstå hva som skal til for at et nettbasert kurs for personer som har demenssykdom blir gjennomført på en god måte, er det gjort fokusgruppeintervjuer med de dedikerte kurslederne. Det foregår data analyse på dette materialet nå. Videre er det gjennomført samskapingsgrupper (co-design) med ulike interessegrupper for å utvikle en implementeringsstrategi for kurset. SHAPE-prosjektet er tydelig nybrottsarbeid ved at personer med demens får anledning til å gå på et nettbasert kurs for å lære å leve best mulig med demenssykdom. Innholdet i kurset er utviklet og bearbeidet gjennom flere runder, og er basert på internasjonal forskning og innspill fra pasienter og pårørende. I løpet av prosjektperioden er det avholdt jevnlige nasjonale nettverksmøter med helsepersonell (demenskoordinator eller liknende) i kommunehelsetjenesten, og vi ser at samarbeid med dem er helt avgjørende for en god oppfølging av hjemmeboende personer med demens. Det har vært stor interesse i å få dette til, fordi det er et stort behov å få på plass et kunnskapsbaserte kurs som personer med demens kan få tilbud om for å lære om sin sykdom, og hvordan mestre livet med en demensdiagnose.

The SHAPE project is pioneering as it provides individuals with dementia an opportunity to attend an online course aimed at improving their lives while living with the disease. Throughout the project period, regular national network meetings were held with healthcare professionals (such as dementia coordinators) in the local health service, emphasizing the critical collaboration needed for effective support of individuals with dementia living at home. There has been significant interest in establishing a knowledge-based course for individuals with dementia to learn about their condition and how to cope with a dementia diagnosis. Experiences in running online courses for persons with dementia are positive, as long as the user interface of the solution is appropriately adapted and there is necessary support from formal and informal carers in the set-up.

We will develop and validate an intervention (SHAPE) in 372 people with mild dementia; combining self-management, health promotion, and e-learning. The study is a multi-site, randomized, controlled, single-blinded trial with parallel groups. The intervention group is compared with treatment as usual (TAU). The primary outcome is to evaluate the effectiveness of the intervention in improving self-efficacy in people with dementia compared to treatment as usual (TAU). Secondary outcomes are to evaluate the effectiveness of the SHAPE intervention in (a) improving mood, well-being, quality of life and health outcomes in people with dementia compared to TAU; (b) decreasing carer stress, general distress, knowledge about dementia and perceived access to support services compared to TAU; (c) producing health behaviour changes based on self- and family report compared to TAU; d) reducing utilization of health and social care and e) estimating the cost-effectiveness of the self-management compared to TAU (WP5). Our 36-month project is divided into eight work packages: Project management (WP1); Combining the interventions (WP2); Implementation Strategies (WP3); an RCT study (WP4) to measure health effects; a study of Economic effects (WP5); a Qualitative study (WP6) to understand and suggest improvement to the intervention; a Replication study (WP7) to prepare broader adoption; and Dissemination and Exploitation (WP8) to reach all stakeholders with targeted messages facilitating a broad reach and ensuring use of the intervention beyond the project.