Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-V-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

VisMeg: Hvordan kommunisere medisinske registerdata til innbyggere på en forståelig måte?

Alternativ tittel: VisMeg: How to communicate medical registry data to citizens in an understandable manner?

Tildelt: kr 7,0 mill.

Livmorhalskreft kan forebygges ved at kvinner rutinemessig tar celleprøve fra livmorhalsen. Målet i VisMeg er å utvikle digitale tjenester til deltakere i screeningsprogrammet og helsepersonell som er involvert. Den medisinske utviklingen fører stadig til endringer i prøvetyper og screeningintervaller. Dette gjør at deltakere, men også leger, kan bli usikre på hva prøvesvarene betyr og hvordan unormale prøver skal følges opp. Kreftregisterets rutiner for utlevering av data er i dag manuelle og tidkrevende prosesser. Både deltakere og helsepersonell forventer enkle digitale løsninger for innsyn i prøvesvar og prøvehistorikk. Men registerdata er ikke umiddelbart forståelige for deltakere, og kan utløse unødvendig bekymring. Den største forskningsutfordringen er å presentere registerdata og prøvehistorikk til ulike brukergrupper på en presis og forståelig måte. Prosjektet skal utvikle modeller, metoder, verktøy og prototyper for å gjøre dette mulig. Ved å tilby beslutningsstøtte skal det bli enklere å ta prøver ved riktige intervaller. Videre skal screeningdeltakerne få innsyn i hvordan deres helsedata lagres, hvem som har tilgang, og hvordan informasjonen sikres. Dette håper forskerne vil stimulere til økt tillit og dermed økt deling av helsedata og at registerdataene utnyttes mer effektivt til beste både for den enkelte kvinne og for helsetjenesten. VisMeg er et samarbeid mellom Kreftregisteret, SINTEF Digital og Kreftforeningen. SINTEF bidrar med spisskompetanse på modeller, visuelle språk og brukersentrert utvikling. Kreftforeningen vil bidra til innsiktsarbeid og evaluering gjennom sitt omfattende nettverk og brukerpaneler. Prosjektet vil bidra til redusert tids- og ressursbruk hos Kreftregisteret rundt utlevering av data. En optimal screeningdeltakelse vil også lede til mer effektiv ressursutnyttelse i helsevesenet og gagne folkehelsen. Prosjektresultater vil gjøres offentlig tilgjengelig slik at flere kan benytte resultatene.

Livmorhalsprogrammet (LP) i Kreftregisteret har ansvaret for å forvalte og videreutvikle screening mot livmorhalskreft, og har helsedata om nesten 2 millioner kvinner. Hvert år sender LP påminnelse til ca 450 000 kvinner om at det er tid for ny prøve. Mye endringer med nye tester og nye retningslinjer i LP fører til at fastleger og pasienter blir usikre på hva prøvesvarene betyr, og hvordan kvinner med unormal prøver skal følges opp. Kvinner og deres behandlende leger har en lovfestet rett til innsyn i helsedata i LP. Per i dag finnes ingen rask tilgang til data i LP. Rutiner for innsyn er svært ressurskrevende. Innsyn går via fastlege og kan ta opp mot 30 dager. Manglende oversikt over tidligere prøver kan føre til unødvendig prøvetaking, og til feil utredning. Hovedmålet er å utvikle en digital tjeneste, VisMeg, for innsyn og veiledning knyttet til registerdata på en forståelig måte. Prosjektet skal utvikle modeller, metoder, verktøy og prototyper for visuell presentasjon av heterogene helsedata. Prosjektet skal også tilby beslutningsstøtte og veiledning basert på data og prøvehistorikk, samt gi innsyn i dataforvaltningen for økt tillit. Prosjektet tar utgangspunkt i det nasjonale screeningprogrammet mot livmorhalskreft, og vil ha overføringsverdi til andre screeningprogram og helseregistre. SINTEF, LP og Kreftforeningen vil i prosjektet innhente brukerinnsikt, kartlegge behov og barrierer, utvikle en semantisk modell og definere et grafisk språk for kommunikasjon av medisinske data, utvikle prototyper, og evaluere dem sammen med brukere. En slik digital tjeneste vil bidra til å øke dekningsgraden, optimalisere forebygging av livmorhalskreft, redusere unødvendig prøvetaking og dermed spare store ressurser for innbyggere, Kreftregisteret og samfunnet. Flere pasientorganisasjoner og spesialistorganisasjoner vil være viktige støttespillere, og vil inviteres som studieobjekter samt ha en rådgivende funksjon for forskningen, men også realiseringsarbeidet.

Aktivitet:

HELSEVEL-V-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester