Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME på tvers av offentlige sektorer

Mange oppsøker helsehjelp for langvarig utmattelse. Ved omfattende funksjonstap og tilleggssymptomer, og når annen årsak ikke blir funnet gjennom utredningen, kan diagnosen kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME) stilles. Spesialisthelsetjenesten utreder pasienter under 18 år. Fastlegen kan stille diagnosen hos voksne, men henviser ofte til spesialisthelsetjenesten for utredning av annen årsak eller for en tverrfaglig utredning av sammensatte årsaker. Fordi det ikke finnes kurativ behandling, har pasientene ofte behov for tjenester fra kommunen, skole eller NAV over lang tid. Mange pasienter sier de har opplevd mangel på forståelse, tillit og rask nok hjelp. Derfor er det behov for å øke kompetansen om langvarig utmattelse og CFS/ME i helsetjenesten, skolen og NAV. Dette innovasjonsprosjektet vil utvikle en ny strategi for samhandlingen mellom pasient og alle involverte tjenesteaktører gjennom samhandlingskonsultasjoner over video. Et mål med prosjektet er å øke kompetansen hos de ulike tjenesteaktørene. Et annet mål er å øke opplevelsen av en sammenhengende tjeneste for pasienter med langvarig utmattelse og CFS/ME. For ungdom 16 til 18 år vil samhandlingskonsultasjoner gjennomføres før, under og etter utredning. For voksne vil de gjennomføres etter utredning. For å ivareta ulike perspektiver og sørge for god kommunikasjon i samhandlingskonsultasjonene, vil et arbeidsutvalg utvikle struktur og innhold i samhandlingen basert på erfaringer fra pasienter og involverte tjenesteytere. Videre vil den nye strukturen og innholdet testes ut og pasienters og tjenesteaktørers erfaringer med gjennomføringen undersøkes med kvalitative intervju. Gjennom å opprette et elektronisk pasientregister, innhentes også informasjon om diagnoser, pasientrapporterte symptomer og funksjon, i tillegg til erfaringer med tjenesten. Informasjonen som blir innhentet drøftes så i arbeidsutvalget og vil bidra til av en modifisert standard for samhandling for denne pasientgruppen.

Langvarig utmattelse er en hyppig årsake til å søke helsehjelp og kan medføre et alvorlig funksjonstap. CFS/ME er en diagnose som stilles ved svært omfattende funksjonstap og tilleggssymptomer etter at andre årsaker er utelukket. Vurdering av diagnosen gjøres ofte i spesialisthelsetjenesten, men det finnes ikke noen definitiv behandling, og mange pasienter har behov for koordinerte tjenester i kommunen og fra skole eller NAV over lang tid. Mange pasienter angir mangel på forståelse, tillit og rask nok hjelp, og det er et behov for å øke kompetansen for langvarig utmattelse og CFS/ME i de ulike delene av helsetjenesten, velferdstjenesten og skole. I dette prosjektet vil vi utvikle en ny måte for samhandling med målsetningen om å øke ulike aktørers kompetanse, og pasienters opplevelse av sammenheng i den komplekse helsetjeneste for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak og for pasienter med CFS/ME. Innovasjonen er at spesialisthelsetjenesten organiserer samhandlingskonsultasjoner før, under og etter utredning for ungdom mellom 16 og 18 år og etter utredning for voksne. I samhandlingskonsultasjonene vil pasienten få anledning til å møte spesialister i tillegg til fastlege og eventuelt andre aktører, samtidig over video. For å ivareta de ulike perspektivene og god kommunikasjon, vil vi sette ned et bredt sammensatt arbeidsutvalg som skal bidra til å utforme struktur og innhold i samhandlingskonsultasjonene, blant annet gjennom heldags workshoper. Samhandlingskonsultasjoner blir videre testet ut og pasienters erfaringer undersøkes gjennom kvalitative intervju. I tillegg vil vi opprette et elektronisk register der både pasientrapporterte symptomer og funksjon, samt erfaringer med tjenesten inngår. I registeret samles data på diagnoser, tidsbruk, deltakelse og prosedyrer som er gjennomført ved utredningen i spesialisthelsetjenesten. Erfaringene vil deretter drøftes i arbeidsutvalget som vil utforme en modifisert nasjonal eller regional standard.