Extensive services in peoples home: users, care workers and service systems perspectives and practices

Bakgrunn: Det er mye fokus på den kommende eldrebølgen, men den største økningen i brukere av omsorgstjenester de siste tjuefem åra har vært personer under 67 år, spesielt unge voksne (18-49 år). Dette er en sammensatt gruppe, men består særlig av personer med utviklingshemming, psykiske vansker og nevrologiske skader/sykdommer. Enkelte mottar noen få timer tjenester i uka, mens andre har omfattende behov. De med omfattende behov er avhengig av tjenester over mange år og i en fase av livet der andre lever aktive og selvstendige liv. Tjenestene blir en integrert del av hverdagen med stor betydning for livskvaliteten. Økningen de siste tjue åra må ses i lys av avviklingen av institusjoner. Formålet med prosjektet har vært å studere dagens praksis i ytelse av omfattende tjenester i andres hjem, med vekt på omsorgskvalitet og livskvalitet. Videre har en, i samarbeid med brukere, tjenesteytere og kommuner, hatt ambisjoner om legge grunnlag for å utvikle dagens praksis. Målgruppa har vært unge voksne (18-49 år). Prosjektet var organisert som praksisforskning, der forskningsinstitutt, høyere utdanning, kommuner, ansatte og brukere inngikk i et samarbeid. Gjennomføringen skjedde i seks kommuner og 15 bofellesskap, med delprosjekter rettet mot henholdsvis brukerne, ansatte og kommunene. Data bygger på observasjon, intervju (individuelle og grupper), dokumentstudier og søkekonferanser (dialogkonferanser). Formidling har vært en sentral del av prosjektet, blant annet i form av søkekonferanser, artikler, lokale kurs og møter, nasjonale og internasjonele konferanser og utdanning. En samlende og oppsummerende antologi beregnet på utdanningene og fagfeltet ble gitt ut i 2019 (Tøssebro (red): Hverdag i velferdsstatens bofellesskap, Universitetsforlaget) og flere artikler vil komme. Resultater: Prosjektet har vist at idealer og ideologier i dag spiller en mye mindre rolle for ansattes utforming av sin rolle enn tidligere. Mens normalisering var en ledestjerne tidligere, skjer utformingen av jobben i dag mye oftere som en praktisk tilpasning til brukeres dags- og ukeplaner. Denne utviklingen synes understøttet av nye kommunale styringsformer, ikke minst New Public Management og innføringen av målbare resultatindikatorer. Prosjektet viser at nærledelse er av avgjørende betydning for kvaliteten på tjenestene og aktivitetene i bofellesskapene, og prosjektet løfter fram tre sentrale ledelsesfunksjoner: mission, motor og mentor. Et annet funn er at både brukere, pårørende og ansatte er svært kritiske til den økningen i størrelsen på bofellesskap (antall beboere i samme bofellesskap) vi har sett de senere år, særlig fordi de mener det gjør det vanskeligere å skape individuelt tilpassete tjenester. Ansatte trekker også fram utfordringer når brukergruppen blir for sammensatt, dvs. har svært ulike interesser og behov. Pårørende og ansatte er svært kritisk til tilbudet om arbeid og dagaktiviteter. De peker blant annet mangel på alternativ, for liten tilknytning til ordinært arbeidsliv og at mange tilbud får preg av oppbevaring. Flere er inne på at utviklingen har gått feil vei. Beboerne er imidlertid ikke like kritiske, og løfter oftere fram det de opplever som positive trekk, og da gjerne elementer som har likhetstrekk med vanlig arbeid. Prosjektet har videre vist at systemkrav i tjenestene lett underminerer idealet om selvbestemmelse blant brukerne. Slik sett viser prosjektet en rekke resultater som er i strid med de politiske idealene på feltet, både eldre idealer om normalisering, likestilling og deltakelse, og også det som er løftet mer fram de senere år: selvbestemmelse og individuelt tilpassete tjenester.

Formålet for prosjektet var å undersøke tjenestene til voksne med behov for omfattende omsorgstjenester, og med potensiale for utvikling av tjenestene i samarbeid med kommunene og/eller bofellesskapene. Prosjektet har bidratt inn i utviklingsprosesser på blant annet følgende områder: a) behovsundersøkelser ved oppstart av omorganisering og nybygging av boliger til målgruppen i en kommune, b) kompetansehevingsprogram i en kommune, c) bidrag til konfliktløsning mellom pårørende og ansatte i et bofellesskap, d) bidrag inn i en ny kommunal plan for utviklingshemmete, e) undersøke med formål å utvikle primærkontaktrollen i en kommune, f) bidrag i forbindelse med flytting til mer selvstendige bofermer i en kommune, og g) skriftliggjøring av beboeres forventninger til ansatte i et bofellesskap. Alle bidragene er slikt som inngå i kompliserte lokale prosesser, der virkninger vil avhenge av mange faktorer og der det kan være vanskelig å være helt presis på hva som er prosjektets unike bidrag.

Background: During the last two decades, the main increase in number of people receiving community nursing/care services are adults in the age 18-67, in particular 18-49, that live in their own home or a group home. This trend is related to deinstitutionalisation. Many people receive extensive supports at home, in particular people with intellectual disabilities or neurological diseases. For these people the quality of care and interaction with staff becomes an essential and integrated part of their quality of life. Research on the reforms of the care system has mainly addressed the framework of peoples' lifes, whereas less attention has been paid to assuring that care practices are according to the political ideals guiding the transfer to community care, such as active participation and self-determination. Recent trends do also give reason for worry about care practices. The proposal is a practice oriented research project conducted in collaboration between a research center, three educational units (NTNU, Nord-Trøndelag and Sør-Trøndelag University College) and three types of stakeholders: local authorities (service providers), practitioners (care workers) and users/ user representatives. It will involve all partners in all parts of the project, including data gathering and action research/ service development. Action will be based on earlier research, theory of care and Quality of Life, research conducted in group homes and the perspectives and experiences of the three groups of stakeholders. The perspectives of stakeholders constitute three crosscutting work packages: - Users: self-determination and active supports - Care as profession:the role of the employee, challenges and dilemmas in extensive care in peoples home - Policy and practice: the system and policies related to provision of extensive care The project will develop and disseminate experiences related to good practices and bring education and practice together.